Actu Lot – La vie quercynoise n°3992 du jeudi 19 mai 2022

© M-F Plagès

Dimanche 15 mai 2022, la MAS chemin d’Éole, de Castelnau Montratier, accueillait l’antenne départementale du Lot de l’Association Huntington France et Trotte Cailloux pour une randonnée un peu particulière dont les bénéfices seront au profit de la lutte contre la maladie de Huntington.

Mohiéddine Kankpe-Kombath, le nouveau directeur de la MAS, en poste depuis avril 2022, entouré de résidents, d’une partie du personnel, et des différentes représentantes de l’antenne locale et régionale de l’AHF, recevaient les randonneurs autour d’un petit déjeuner, avant d’entreprendre une marche en direction de Flaugnac. Pour rappel, la Mas, a été une des premières structures en France, à accueillir une unité d’une dizaine de résidents atteints de la chorée de Huntignton.

Lire aussi : Mas chemin d’éole et son unité Huntington

Cette marche, à l’initiative de l’AHF et l’antenne locale du Lot, présidée par Françoise Lambert et sa co-déléguée Brigitte Couderc, ont souhaité sensibiliser les personnes autour de cette maladie neurodégénérative héréditaire entraînant une altération des capacités physiques et intellectuelles. Le malade perd son autonomie, mais pas la conscience de sa dégénérescence.

L’association Ekiden de Cahors était également représentée pour cette randonnée concoctée par Trotte-Cailloux. Plus de 35 marcheurs ont répondu présent. Avant le top départ les discussions allaient bon train.

Françoise Lambert, déléguée bénévole depuis 20 ans, rappelait que le rôle d’une antenne locale « avant-tout, c’est d’avoir une écoute auprès des familles qui sont souvent très démunies face à cette maladie. Il y a des troubles de comportements, des dysfonctionnements moteurs, des mouvements involontaires, confondus avec d’autres maladies comme ce que l’on appelait autrefois la danse de Saint-Guy… Le diagnostic est souvent difficile à faire puisque les troubles se manifestent de différentes façons. Des familles sont gravement impactées parfois du fait qu’elle soit héréditaire. Dans une famille, les trois enfants ont tous été touchés. Aujourd’hui, il existe des tests génétiques sanguin pour déterminer si on est porteur, mais là aussi des fois, on a à faire face à des cas de conscience qui ne sont pas évidents. La culpabilité, la peur sont omniprésents. Des familles peuvent exploser parfois. Par contre, je tiens à souligner que la MAS de Castelnau a une unité de Huntington qui est très bien. Il y a beaucoup de personnel qui entoure et le malade et la famille». Et si Françoise Lambert, en parle si bien, c’est que son mari atteint de cette maladie, a été un résident de la MAS d’où également son engagement auprès de l’AHF du Lot.

Cécile Rigal, déléguée d’Occitanie, rajoutait « en France, il y a environ 6 000 malades et 12 000 porteurs susceptibles de déclencher la maladie. L’association AHF participe financièrement à des projets de recherche. Aux USA et au Canada, la maladie de Huntington est mieux connue d’où l’importance d’une journée de sensibilisation. La maladie est rare mais fréquente et mieux diagnostiquée. Aujourd’hui, on ne guérit pas de la maladie, mais on soigne les symptômes ».

Tous les bénévoles présents étaient très engagés dans leur démarche de mieux communiquer sur la maladie de Huntington et n’ont pas hésité à répondre à toutes sortes de questions.

L’association de randonneurs Trotte Cailloux se réjouissait de cette journée qui s’est déroulée sous le soleil et de manière très sympathique. Elle pense, d’ailleurs, à réitérer ce genre de projet.

https://www.facebook.com/AssociationHuntingtonFrance

Home