Franc succès pour la marche solidaire de Trotte Cailloux, de la Mas chemin d’Éole de Castelnau Montratier et de l’Association Huntington France : plus de 80 randonneurs dimanche 18 mai 2025.
Actu Lot-La vie quercynoise du jeudi 22 mai 2025
© Marie-Françoise Plagès
Depuis plus de 4 ans, de manière ponctuelle, l’association flaugnacoise Trotte Cailloux, organise en partenariat avec l’antenne locale du Lot de l’Association Huntington France, une marche afin de récolter des dons, d’informer et de mieux faire connaître, auprès du grand public, cette maladie neuro-dégénérative héréditaire entraînant une altération des capacités physiques et intellectuelles. Le malade perd son autonomie, mais pas la conscience de sa dégénérescence. La Maison d’Accueil Spécialisée chemin d’Éole, devant l’unité de soins dédiée aux personnes atteintes de cette maladie, était le point de rendez-vous des marcheurs quercynois, dimanche 18 mai. Plus de 86 randonneurs, ainsi que des résidents de la MAS ont pris le départ à 10 h pour trois circuits autour de Castelnau concoctés par Trotte Cailloux. Il y en avait pour tous les goûts, les petits, moyens et grands randonneurs. La délégation de l’antenne locale du Lot de l’AHF, ainsi que la représentante régionale, Cécile Couderc, et l’association Ekiden, étaient présentes pour prendre les inscriptions, récolter les dons mais aussi échanger avec les marcheurs. Une ambiance très sympathique permettant de parler et de circuits de randonnées et plus sérieusement de la maladie d’Huntington.
À ce titre, il est important de rappeler que la MAS a été le premier établissement, au niveau national, lors de son implantation en 2010, à intégrer une unité dédiée spécialement aux personnes atteintes de la Chorée de Huntington.
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Informer et sensibiliser
« Il est essentiel de sensibiliser les gens, car beaucoup ignorent encore l’existence de cette maladie », explique, Brigitte Couderc, représentante locale de l’AHF dans le Lot. À travers diverses initiatives, l’association s’efforce de récolter des fonds pour soutenir la recherche, et permettre également d’apporter une assistance précieuse aux malades et à leurs familles.
Parmi les services proposés, l’association intervient principalement sur le plan administratif, en aidant les adhérents à remplir des dossiers complexes. « Nous avons également un parc de fauteuils adaptés aux malades atteints d’Huntington. Ces sièges semi-allongés sont prêtés aux adhérents et ajustés en fonction de leur morphologie », précise la représentante du Lot.
Si la maladie de Huntington reste peu connue, la sensibilisation progresse lentement. « Petit à petit, les gens deviennent plus réceptifs et comprennent mieux la maladie », observe-t-elle.
Le 14 juin prochain, se tiendra à Figeac un forum sur les maladies rares. C’est un rendez-vous essentiel et incontournable pour faire connaître davantage l’AHF et ses actions. « Être présente lors de ces événements est indispensable pour sensibiliser le public et échanger avec d’autres associations », conclut-elle.
Rencontre avec Cécile Rigal, déléguée régionale Occitanie pour l’AHF
Quelles sont les principales actions menées par l’association pour soutenir les malades et leurs familles ?
Notre association agit sur plusieurs fronts pour soutenir les malades et leurs proches. Tout d’abord, nous mettons un point d’honneur à informer et sensibiliser le public ainsi que les professionnels de santé, en particulier les généralistes, afin qu’ils puissent mieux accompagner les malades et structurer des parcours de soins adaptés.
Nous avons développé un soutien psychologique et social essentiel. Des groupes de parole, des psychologues et un assistant social sont disponibles pour offrir un accompagnement aux patients et à leurs familles.
Nous avons également publié des brochures et des livres explicatifs, destinés à la fois aux patients, à leurs proches et aux soignants. Ces ressources permettent de mieux comprendre la maladie et d’adopter des stratégies adaptées pour la prise en charge.
L’accompagnement ne s’arrête pas là. Nous facilitons la mise en réseau des patients et des soignants et veillons à ce que des services comme le SAMSAH (Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés) soient accessibles. Ces dispositifs permettent aux malades de rester le plus longtemps possible à domicile dans des conditions adaptées.
Par ailleurs, nous travaillons activement au développement d’habitats inclusifs, des structures conçues pour accueillir des jeunes patients nécessitant un cadre de vie adapté.
Nous consacrons une part importante des fonds collectés à la recherche. Cela inclut le financement de thèses pour des chercheurs spécialisés, car nous restons convaincus que chaque avancée scientifique nous rapproche d’un traitement plus efficace.
Quels progrès ont été réalisés dans la prise en charge et la recherche sur la maladie de Huntington depuis la création de l’AHF ?
Depuis ses débuts, il y a eut des progrès considérables. La prise en charge des symptômes s’est nettement améliorée, notamment grâce à une meilleure gestion des symptômes comportementaux, psychologiques et physiques. Aujourd’hui, des approches comme la kinésithérapie et l’orthophonie permettent de maintenir une qualité de vie plus acceptable pour les patients.
En parallèle, la reconnaissance de la maladie par le milieu médical a également progressé. Nous avons œuvré pour que des protocoles de soins et des supports d’information soient mis à disposition des professionnels de santé. L’objectif est d’assurer une prise en charge plus uniforme et coordonnée.
Nous poursuivons notre engagement dans la recherche. Une part substantielle des financements est allouée à des études sur la maladie, incluant le soutien à des doctorants qui explorent des pistes prometteuses.
Quelle est l’origine de votre implication dans l’association ?
En 1986, ma mère a commencé à présenter des troubles neurologiques inquiétants. À l’époque, nous ignorions totalement qu’il s’agissait de la maladie de Huntington. Ce n’est qu’après son hospitalisation que nous avons reçu le diagnostic. C’était un choc, d’autant plus que nous n’avions jamais entendu parler de cette pathologie.
C’est à ce moment-là que j’ai décidé de m’impliquer dans l’AHF. À l’époque, l’association n’en était qu’à ses débuts à Paris, sous la présidence de Micheline Destreil. J’ai ressenti le besoin de comprendre, d’agir et d’aider d’autres familles confrontées à la même réalité. Aujourd’hui encore, c’est cet engagement qui continue de m’animer.
Marie-Françoise Plagès
Le prochain rendez-vous Ekiden, pour sa 17e édition, se tiendra le samedi 27 septembre à Cahors.
* L’AHF a été fondée en 1978 par Micheline Destreil qui en est la présidente d’honneur. https://huntington.fr/
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